El miedo al Alzheimer: perder la memoria, la identidad y la autonomía
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El miedo al Alzheimer no es solo el miedo a perder la memoria.Es el miedo a dejar de ser tú. A desaparecer en vida. A seguir respirando mientras tu identidad se diluye poco a poco.
El Alzheimer es una de las enfermedades que más temor despierta porque no solo afecta a los recuerdos, sino también a la autonomía, la identidad y las relaciones familiares.
Me miro al espejo y me pregunto cuánto tiempo más voy a reconocer a la mujer que me devuelve la mirada.
Mi mayor terror no es la muerte.Es desaparecer en vida.Que mis hijos y nietos se conviertan en desconocidos amables que me tratan con una paciencia que no entenderé.
El espejo del pasado: historia familiar y miedo al Alzheimer
He visto de cerca el rastro del olvido en mi propia familia.
Todo empieza con cosas pequeñas: historias repetidas, nombres que se escapan, citas olvidadas. Después llega esa mirada desconfiada, la de quien ve a un intruso en su propia casa.
Sus ojos siguen ahí. Ellos ya no.
Ahora que tengo esta edad, cada despiste se convierte en una pregunta punzante:¿es normal o ya ha empezado?
No sé cuántas Navidades me quedan siendo yo, presente de cuerpo y mente.
¿Por qué tenemos miedo al Alzheimer?
No es solo por la pérdida de memoria.
Es el miedo a perder el control. A depender de otros. A convertirnos en una carga para quienes amamos.
El miedo al Alzheimer es, en el fondo, el miedo a perder la autonomía y a dejar de reconocernos en nuestra propia historia.
Cuando buscas síntomas… y lo que realmente estás buscando
A veces me sorprendo buscando en internet frases como:
“síntomas del Alzheimer”“cómo detectar el Alzheimer a tiempo”“a quién olvida primero una persona con Alzheimer”
Como si una lista pudiera tranquilizarme.
Dicen que los primeros síntomas del Alzheimer suelen ser pequeños olvidos, repetir preguntas, perder objetos o desorientarse en lugares conocidos.
Pero lo que de verdad me asusta no es olvidar una fecha.
Es olvidar una cara.
Es mirar a mis hijos y no saber que lo son.
Y ahí es donde la búsqueda deja de ser informacióny se convierte en miedo.
El miedo a perder mi autonomía
Y luego está el miedo más egoísta, el que casi me avergüenza admitir: perder mi independencia.
Que otros decidan por mí qué como, qué ropa me pongo, cuándo me acuesto.Toda una vida siendo autónoma para acabar como una niña que necesita supervisión constante.
Lo más duro es la impotencia.
Si está en mis genes, ¿hay algo que realmente pueda hacer para evitarlo?
A veces pienso en hacerme la prueba genética. Saber si llevo el gen.Pero luego me pregunto: ¿para qué?
Si lo llevo, no cambiará nada.Y si no lo llevo, la duda seguirá ahí.
Prefiero vivir con una incertidumbre que me mantiene alertaque con una certeza que solo traería falsa tranquilidad o una condena anticipada.
Mi voluntad: fortaleza e independencia
Lo que necesito es fortaleza.
Fortaleza para mover el cuerpo cuando no tengo ganas.Fortaleza para mantener la mente despierta.Fortaleza para seguir aprendiendo, leyendo, conversando.
Esta es mi lucha.Mi responsabilidad.
Voy a mantenerme independiente el máximo tiempo posible.Voy a tomar mis decisiones mientras pueda tomarlas.Voy a proteger a mis hijos, aunque eso signifique alejarme cuando llegue el momento.
Esa es mi promesa.
Sueño con un final digno.Que si el deterioro cognitivo llega, sea rápido.Que mis últimos recuerdos incluyan las caras de las personas que amo.
Cómo prepararme antes de perder la conciencia
Sé que la intención no basta. Necesito herramientas reales.
Por eso estoy investigando cómo proteger mi futuro —y el de mis hijos— mientras todavía tengo voz y capacidad de decidir.
Algunas de las cosas que ya estoy trabajando son:
Informarme sobre el testamento vital en España y las voluntades anticipadas
Entender la importancia de los poderes notariales
Explorar opciones de apoyo ante un posible deterioro cognitivo
Conocer qué recursos existen para no recorrer este camino a ciegas
No es una búsqueda fácil.
Pero es mi manera de seguir siendo yo mientras pueda.
Porque aunque no siempre podamos frenar el deterioro si ha de llegar,sí podemos decidir cómo caminar hasta allí.
Escúchame un momento.
Saber que podrías tener algo es muy diferente a tenerlo.Y vivir atormentado por un “quizás” es desperdiciar el presente, que es lo único seguro que tenemos tú, yo y cualquiera.
Tener miedo al Alzheimer es normal.No hay que fingir que no asusta.
Pero cuando el miedo se alimenta solo, en silencio, crece mucho más de lo que merece.
Algunas cosas que son verdad hoy:
Primero: tu mente sigue siendo tuya ahora mismo.Las conversaciones que tienes, las personas que amas, los recuerdos que guardas… existen. Son reales.
Segundo: no estás solo.Ni médicamente, ni humanamente. Hay gente que te quiere y quiere estar contigo ahora, no después.
Tercero: conocer la realidad te da poder.Saber si hay síntomas del Alzheimer o señales de alerta permite actuar, prepararse y tomar decisiones con dignidad.La incertidumbre es más cruel que la verdad.
Y lo más importante:
Una vida bien vivida no se mide por cuánto recuerdas al final,sino por cuánto amas y te dejas amar en el camino.
Hazte las pruebas si lo necesitas.Habla con alguien de confianza.Y luego… sal al sol, llama a quien quieras, come algo rico.
Hoy todavía puedes.Y eso importa mucho.
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Esta lectura forma parte de la sección Bienestar, donde reflexionamos sobre cuidarnos mejor, escuchar el cuerpo y tomar decisiones con criterio y calma